A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (22) projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser celebrado anualmente em 17 de setembro. O projeto de lei (PL) 5.177/2019, da Câmara dos Deputados, recebeu relatório favorável do senador Weverton (PDT-MA), que foi lido pela senadora Leila Barros (PDT-DF). O texto só tramitou na CAS, que é presidida pelo senador Humberto Costa (PT-PE), e agora será analisado em Plenário.
Segundo o relatório, distrofias musculares são um grupo de mais de trinta doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. Para Leila, as campanhas de sensibilização sobre as doenças ampliam informações sobre diagnósticos e terapias, além de promover uma detecção precoce do problema. Ela também apontou benefícios sociais na celebração.
— Ao trazer luz às especificidades das distrofias musculares, pode-se pressionar por adaptações mais adequadas nas instalações e equipamentos em escolas, locais de trabalho e outros ambientes sociais. Este dia também se revela como uma oportunidade para a comunidade de pacientes se unir e compartilhar suas experiências, o que é vital para o bem-estar emocional de indivíduos e famílias afetadas.
Segundo o projeto, serão desenvolvidas pelo poder público campanhas direcionadas ao esclarecimento da população sobre a enfermidade e o direito universal à saúde. O texto sugere a promoção de eventos educativos e a distribuição de material impresso e digital, propaganda na televisão, entre outras ações.
Vida curta
O senador Dr. Hiran (PP-RR), que é médico, informou que as distrofias musculares são doenças raras e muitas vezes não identificadas por desconhecimento dos médicos. Ele apoiou o projeto como forma de disseminar conhecimento na área médica.
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— A distrofia que conhecemos mais é a de Duchenne, que acomete crianças e pode levar a uma sobrevida de no máximo 20 anos de idade, quando o diagnóstico não é feito precocemente e os tratamentos não são instituídos.
A chamada distrofia muscular de Duchenne leva o nome do médico francês Guillaume-Benjamin Duchenne, a quem são atribuídos os primeiros estudos sobre a enfermidade. Ele nasceu no dia 17 de setembro de 1806, razão pela qual foi escolhida a data a ser celebrada.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
