Atribui-se a Benjamin Disraeli (1804-1881), escritor e ex-primeiro-ministro britânico, a frase “a vida é muito curta para ser pequena”. A sentença cai como um lema para a jornalista Ana Michelle Soares, ou AnaMi, como se identifica. Paciente de câncer de mama desde 2011, ela recebeu quatro anos depois de fazer tratamento o diagnóstico de que a doença tinha voltado e atingira outros órgãos. Não há cura para o câncer metástico.
Em vez ser espectadora da doença, AnaMi preferiu manter-se protagonista da sua sina. Criou perfis nas redes sociais para falar sobre o seu estado de saúde, da importância do tratamento paliativo, do diagnóstico precoce e do direito dos pacientes a serem cuidados com todos recursos que a medicina oferece a quem possa viver com uma doença crônica. Com a iniciativa, informou, sensibilizou e mobilizou pacientes, familiares cuidadores e até profissionais da saúde.
Em torno de sua história, e de conversas sobre a finitude da vida que manteve com a amiga Renata Lujan, que com a mesma faixa etária teve a mesma doença, AnaMi escreveu o livro “Enquanto eu respirar” (editora Sextante).
“Imagina como é bom poder viver sem o peso do que nos mantém numa existência mediana, vazia, sem significado. Cura pra mim é isso. Vai muito além da ausência de doença. Compreender que a finitude pode estar na próxima esquina é um convite para vivermos a vida que queremos viver. Com presença e intensidade. Entre o sopro inicial e último suspiro há muito a ser feito”, recomenda a jornalista no material de apresentação do livro.
Não há cura para o câncer metástico, mas AnaMi venceu a doença. “Eu nunca me vi perdendo para doença nenhuma”, disse ao repórter. Ela também escreveu um manual sobre tratamento paliativo e faz trabalho voluntário para atendimento a pessoas com doenças graves e ainda incuráveis. A seguir, os principais trechos da entrevista que ela concedeu à Agência Brasil por teleconferência por ocasião do Dia Mundial de Combate ao Câncer, este 8 de abril.
“Não estamos lutando para a medicina evoluir? Nossa cabeça tem que evoluir junto”, recomenda Ana Michelle Soares, ou AnaMi, SAMUEL K./Direitos Reservados
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Leia a entrevista a seguir:
Agência Brasil – Que importância tem a passagem do Dia Mundial de Combate ao Câncer?
AnaMi – Ao longo do ano tem várias datas que servem de lembrete, e para que a gente fale disso: de câncer. É uma doença que ainda tem muito tabu envolvido. Algumas pessoas nem conseguem falar o nome. Mesmo estando em 2020, é comum ouvir, até de familiares, algo do tipo ‘aquela doença’ ou ‘você está com aquele problema’. Nessas datas é uma oportunidade de falar das pessoas que estão vivas. Nos enredos de filmes e novelas, quando querem matar alguém de forma lenta e cheio de dramas e sofrimentos, o personagem padece de câncer. Aí raspam a cabeça e seguem todos os dilemas… Mas nem sempre é assim, depende do diagnóstico. Além disso, temos uma medicina que está batalhando e há avanços. Já está na hora de falarmos em câncer como uma doença crônica. Para muitos tipos de diagnóstico como é o caso do câncer metastático, como é o meu, a gente vive muito tempo. Eu estou há nove anos em tratamento e conheço pessoas que estão há 11 anos. Precisa tirar essa cara tão tensa. Apesar de ser uma doença grave, há tratamentos para o câncer. Nessas efemérides relacionadas a câncer, temos a possibilidade de falar sobre aquilo que não é tão dramático. Não é só uma doença que mata e ponto. É uma doença grave, mas tem tratamento. Precisamos falar sobre diagnóstico precoce e do medo que as pessoas têm em descobrir essa doença. Com o diagnóstico precoce são maiores as chances de ser curado. Sempre pedimos à imprensa que relate o real. O real é: tem muita gente vivendo com a doença.
Agência Brasil – Dar visibilidade ao câncer alterou a maneira como a sociedade encara a doença?
AnaMi – As biografias de pacientes ainda são vistas com um certo desconforto. As pessoas acham que é uma história que a autora escreveu que é a vitoriosa e que venceu o câncer. Eu não sou a vitoriosa. Eu não tenho o perfil que as pessoas gostam de falar, aquele no qual terminado o tratamento a paciente vira a guerreira sobrenatural do câncer. Eu faço tratamento paliativo. Eu tenho uma doença chamada câncer metastático. Nesse estágio não tem cura para a maior parte dos diagnósticos de doença primários. A minha doença primária foi câncer de mama. Eu tenho metástase nos ossos, no fígado, em órgãos abdominais, e em alguns pedaços do meu corpo. Eu vou tratar até o fim da minha vida. Não tem cura, a menos que a medicina descubra um tratamento que possa resolver o meu caso. Mesmo assim, uma editora do porte comercial da Sextante, topou falar sobre isso. Vejo uma evolução grande. O livro tem saído bem, quem está comprando não é só paciente e médico. Há pessoas lendo o livro porque acham que tem alguma coisa para aprender. Então, acho que começa a haver mudanças.
Agência Brasil – A publicação do seu livro e a manutenção dos seus perfis nas redes sociais tiveram o propósito de dar visibilidade e mudar o estigma?
AnaMi – Sim. Quando eu fui diagnosticada com a metástase, em 2015, eu percebi que tinha muita rede social de paciente primário, com apoio de ONGs, que são pacientes com possibilidades de cura. Quando falam de câncer, falam sempre valorizando a história da vitória. É como se só tivesse dois universos. Ou você vence a doença ou você perde. São postadas coisas como ‘fulano perdeu para o câncer…’ Mas ninguém fala que alguém perdeu para tal doença do coração ou para o diabetes. Transformam a biografia e a história de alguém em um desfecho de fracasso. Eu nunca me vi perdendo para doença nenhuma. Eu faço tanta coisa legal, apesar da doença. Não existem só dois universos, ou vence ou perde. A gente desvaloriza a história das pessoas que estiveram ali lutando contra doença. Mas elas escreveram suas histórias. Eu criei um perfil por causa disso. Eu não sou a vitoriosa que venceu o câncer, mas também não morri. Eu, então, comecei a falar abertamente sobre isso: uma doença incurável que tem tratamento paliativo. As pessoas tentam se convencer que daqui a pouco vão ficar boas. Isso gera um peso muito grande para o paciente. Para quem tem metástase, não tem o daqui a pouco vai parar de fazer a quimioterapia. Quando parar de fazer, é porque não tem mais tratamento disponível. Para a gente não é menos uma quimioterapia, é mais uma. Significa que a gente está vivendo com a doença. Há um estigma também relacionado com a palavra paliativo. Para pessoas como eu significa o que há de mais avançado na medicina e a possibilidade de você olhar para a pessoa sem pensar apenas na doença que ela tem. Por isso eu comecei a me expor. Para mostrar o que acontece. Existe uma biografia antes de uma doença.
Agência Brasil – Há outros preconceitos que precisam ser abandonados?
AnaMi – Para uma mulher que tem câncer há muitos estereótipos. Eu sou a menina da foto que está na orelha do meu livro. Eu tenho cabelo cumprido, estou sempre arrumada e maquiada. Eu não tenho cara de paciente. Para a nossa sociedade, a gente precisa ter uma cara para ser digno da solidariedade de alguém! Quem olha para mim não diz que eu tenho câncer, logo não legitima meu sofrimento. ‘O seu câncer é menor. Olha só você: está bonita, está ótima.’ Eu administro bem isso, mas as pacientes em geral acham que têm que entrar nesse estereótipo de aparecer com a cara de quem está sofrendo e fazendo quimioterapia. Não estamos lutando para a medicina evoluir? Nossa cabeça tem que evoluir junto.
Agência Brasil – Você tem conhecimento se o seu ativismo mudou a maneira de como as pessoas percebem a doença?
AnaMi – Sim. Provavelmente, eu sou a primeira paciente que se expõe de maneira tão pública a metástase por ter o tratamento paliativo. Se câncer é um tabu, cuidados paliativos são um tabu maior ainda. Eu vejo que algumas pacientes chegam para os médicos e dizem assim: ‘eu sei que sou paliativa.’ Eles ficam travados. O médico foi educado na faculdade para cuidar e curar pessoas, para vencer a morte. Então, não consegue olhar para esse paciente e entender que existe uma finitude. É comum aquela história: ‘não tem mais nada para fazer, você foi desenganada.’ Para mim, isso é que é fracassar na doença, não é o paciente morrer. Morrer é da vida. Quando um médico diz ‘não há nada para fazer’ é uma coisa horrível. Pode não ter nada para fazer pela doença, mas tem muito a fazer pela pessoa. A gente precisa de uma medicina que olhe para o paciente e não para o tamanho do nódulo dele. Sou ativista dos cuidados paliativos porque nunca admiti ser tratada como uma doença e nem me tratarem como uma paciente de câncer metastático. Sempre quis ser tratada de maneira individual e ser considerada nas minhas escolhas. Essas dizem muito sobre a forma como eu quero ser cuidada até o fim da minha vida. A diferença das redes sociais para mim é isso: as pacientes estão tento acesso a uma informação que não tinham, e estão se impondo mais nas consultas. Lógico, ouvindo o que o profissional está ali vai dizer, mas sem o sentimento que do outro lado da mesa tem um Deus e ele vai ditar tudo da sua vida. Vejo que há um movimento grande em torno dos cuidados paliativos e que os médicos estão se abrindo quanto a isso.
Agência Brasil – Sua visão sobre a saúde pública mudou desde o seu primeiro diagnóstico acusando câncer?
AnaMi – Eu tenho plano de saúde privado, mas acompanho muitas pacientes que são tratadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e vejo que melhorou o acesso à medicação. As pacientes passaram a ter mais acesso à informação, aprenderam a brigar por seus direitos. O SUS dá acesso a alguns medicamentos paliativos. Também aumentou bastante o número de recursos à Justiça para conseguir aquilo que ainda não está disponível, o que pesa para o sistema e onera todo mundo. Mas estamos longe do que precisamos. Conheço uma paciente que ficou quatro meses sem oncologista porque na unidade de saúde onde ela era atendida, o médico se aposentou, mas o hospital não se preparou para fazer a substituição. No SUS, pode ser mais complicado conforme o local que está sendo atendido. Se não está em um centro de referência em oncologia, as pacientes podem ficar abandonadas, sem acesso a medicações ou fazendo tratamentos da forma mais tradicional. Para uma mulher conseguir fazer uma mamografia tem uma espera danada e pode ser por isso diagnosticada muito tarde. Não há como esperar Pra isso, foi criada por isso a Lei dos 60 dias.
Agência Brasil – A covid-19 traz riscos para quem possa ter imunidade mais baixa. Você teve que aumentar os seus cuidados?
AnaMi – É bem arriscado para mim. A medicação que tenho hoje é uma quimioterapia oral. Eu tomo todo dia e minha imunidade está constantemente muito baixa. Nesse momento, estou no mais puro isolamento. Eu moro sozinha. Não mudou muito a minha rotina. Não saio de casa de jeito nenhum, só quando é por causa do tratamento na clínica. Mas tomo todos os cuidados para não me expor. A minha mãe é minha cuidadora. Quando estou mal, depois que interno no hospital, quando tenho que fazer algum procedimento de radioterapia ou quando fico debilitada, eu vou para a casa dela. Nesses últimos quinze dias, eu tive uma baixa grande de imunidade. Normalmente, eu iria para a minha mãe. Mas não fui porque ela estava com sintomas da covid-19 e, além disso, ela é do grupo de risco porque está com mais de 65 anos. Mas me viro bem. Meus médicos são muito acessíveis e monitoram temperatura, oxigenação. Estando bem, eu não preciso sair de casa.
Edição: Bruna Saniele
